「命の危機あった」664gで生まれた男の子が3歳　体重10kg、少し立てるように　「母はあなたたちと出会えてとても幸せ」家族と共に成長　退院から1年2ケ月　ケアと家事に追われる毎日を在宅医療が支える

■退院から1年2カ月、確かな成長

最近は立てるように

退院から1年2カ月。吟糸ちゃんは2026年4月で3歳になりました。

母・由里絵さん：
「音楽が大好きで」

退院から半年ほどは嘔吐（おうと）など体調不良が続きましたが、徐々に体力がつき、今は以前のように頻繁に痰の吸引をする必要もなくなりました。

母・由里絵さん：
「お！お！」

最近は少しだけ立てるように！動きも表情も一段と豊かになりました。

■支える在宅医療や福祉の「チーム」　

「体ふき」などを補助する看護師（手前）

そんな吟糸ちゃんと家族の生活を支えるのは、在宅医療や福祉の連携チームです。

看護師：
「ういちゃーん、こんにちは」

訪れたのは伊那中央病院の看護師です。

「訪問看護」は週3回。吟糸ちゃんの体調や呼吸器の状況を確認します。

さらにこの日は―。

看護師：
「ゴシゴシゴシ」

いつもは1人で行う「体ふき」を補助してもらいます。

伊那中央病院 訪問看護ステーション 看護師・志賀淳子さん：
「本人の成長する力っていうのは私たちも感じているし、私たちが普段の生活に入らせていただくというところで、（家族の）目標に向かって支えていけたら」

■リハビリで体の成長や考える力を

吟糸ちゃんの在宅支援のスケジュール

サポートする人はほかにも。

理学療法士：
「ういちゃん、また歩きに行くか」

「訪問リハビリ」の理学療法士です。呼吸器を背負って手をつないで家の中を歩き、体の成長をサポートします。

理学療法士：
「だいぶ、左手（つなぎ）も上手になりましたね。前回より安定感が」

扉を開けたり、階段を上ったり。

伊那中央病院 理学療法士・唐沢卓馬さん：
「歩くだけじゃなくて、課題を難しくして、できるだけ日常生活に落とし込むように関わっています」

「訪問リハビリ」は週2回。もう1日は作業療法士がパズルや積み木を使って、手の動きや考える力の発達を促します。

伊那中央病院 作業療法士・青木裕亮さん：
「難しいなという課題もあると思うんですけど、ういちゃんの良さはめげない。いろいろ試しながら一緒にやれていける」

母・由里絵さん：
「いろんなことに興味を持ったり、自分で考えて遊びをつくってみたり。チームになって一緒に考えてくれるのは、すごくありがたいです」

こちらは、吟糸ちゃんの在宅支援のスケジュールです。さまざまな事業所が連携して情報を共有し、成長に応じた支援が組まれています。

5月からは「児童発達支援センター」への通園が始まり、集団生活への一歩を踏み出しました。