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絶望、諦め…難病“重症筋無力症”で歩行困難、目も不自由に 「怒りや不安、失望も自分の一部」60歳の節目に自分と向き合い300キロ「信濃三十三札所巡り」

「信濃三十三観音札所巡り」に挑戦した西沢昌信さん(60)

特集は難病を抱える男性の挑戦です。「重症筋無力症」を患い、視力もほとんど失われた長野市の男性。60歳の節目に自分を見つめ直そうと「信濃三十三観音札所巡り」を始め、この秋、みごと成し遂げました。

■難病、がん 10年ずっと病気ばかり

西沢昌信さん(60)とヘルパーの倉島晃さん

山あいの道を黙々と歩く二人の男性。向かったのは小川村の西照寺です。

長野市の西沢昌信さん(60)。目に障害があり、医療用のサングラスと、「白杖」が欠かせません。

小川村の西照寺へ

西沢さんは2023年春、ヘルパーの力を借りながら県内の寺を巡る「信濃三十三観音札所巡り」を始めました。

ここ西照寺は三十二番。あと一つです。

西沢昌信さん(60):
「障害者、難病、がん。いろいろなものを抱えているので、お世話になった人たちに健康になってほしい。先立たれた人たちに冥福をと」

目の障害は、実は難病の影響によるもの。西沢さんは長く闘病生活を送ってきました。

西沢昌信さん(60):
「60歳って一応一区切りだよなって考えたとき、ここ10年ずっと病気ばかりしてきたなというのがあって」

闘病生活とこれからの自分と向き合うために始めた札所巡り。いよいよ「最終盤」に入っていました。

■重症筋無力症で歩行困難、視力低下

公務員として働いていた頃

公務員として働いてきた西沢さん。2012年、突然、脇腹に痛みを感じ病院へ行きました。

するとー

西沢昌信さん(60):
「悪性腫瘍、がんだよってボーンって言われて、あれは結構突き刺さりましたね」

取材に答える西沢さん

病名は「悪性リンパ腫」。いわゆる血液のがんです。診断はステージ3でしたが、5年に及ぶ抗がん剤治療の成果で2017年の秋ごろ「寛解」。

しかし、その半年後、今度は肩の辺りが動かなくなり、再び病院へ。

西沢昌信さん:
「医者が重症筋無力症ですねって。これはもう入院治療しないとだめですって」

重症筋無力症は国指定の難病。徐々に体に力が入らなくなり、歩行も困難になります。すぐに2カ月、入院しました。

西沢昌信さん:
「筋無力症と言われた時、そんなにショックはなかった。100%完治はないよという状況ではあるが、がんっていう自分の中では一個重い、それを乗り越えたっていうのがやっぱ一番大きかったかな」

リハビリを重ね歩けるようになり、退院しました。

薬で症状はある程度、抑えられていますが、生活に大きな支障が出るようになりました。

ステロイド剤の影響でもともと患っていた緑内障が悪化し、視力が急激に低下したのです。右目は明暗がわかる程度。かろうじて見える左目も視野が狭まっています。

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